Nýting símælinga og annarra heilsugagna sem lykilþáttur í framtíð heilbrigðiskerfisins

Við stöndum frammi fyrir viðamiklum breytingum. Viðamiklum breytingum sem miðast að aukinni þörf breiðari hóps sjúklinga á heilbrigðisþjónustu þegar horft er fram á veginn. Sá hópur sem þarf á langtíma umönnun eða heilbrigðisþjónustu að halda fer stækkandi, og þar að auki er flækjustigið að aukast.

Ástæðurnar sem liggja á bak við þessar breytingar eru margþættar.

Í fyrsta lagi er aldursdreifing þjóðarinnar að breytast. Árið 2018 voru í fyrsta sinn færri undir 5 ára aldri en yfir 60 ára aldri í heiminum. Með hækkandi aldri, eykst þörfin á aðstoð.

Í öðru lagi eykst fjöldi þeirra sem lifa af erfiða sjúkdómsbaráttu. Framfarir í rannsóknum gera það að verkum að við erum líklegri en áður til að lifa af erfiða glímu, eins og glímu við krabbamein eða aðra sjúkdóma á áþekku alvarleikastigi. Hópur sá glímir oft á tíðum við eftirköst harðra meðferðarúrræða sem fyrir valinu urðu til að vinna bug á sjúkdómnum. Oft á tíðum er þörf á aðstoð í langan tíma eftir að meðferð lýkur sökum flókinna eftirkasta.

Í þriðja lagi eru lífstílstengdir sjúkdómar að færast í aukana. Sjúkdómar þessir tengjast oft á tíðum óæskilegum matarvenjum, lítilli hreyfingu og slæmum lifnaðarháttum almennt. Hópurinn fer annars vegar vaxandi í umfangi, og hins vegar eru lífstílssjúkdómar að færast í aukana meðal yngra fólks. Þessi hópur þarf einnig aukna aðstoð.

Í fjórða lagi getum við ekki séð fyrir eftirköst heimsfaraldursins né gert okkur í hugarlund hvernig líf þeirra sem greinst hafa með COVID-19 verður í framtíðinni. Í besta falli verður líf þeirra ljómandi og eftirköstin lítil sem engin, en þó eru vísbendingar um að sumir muni glíma við eftirköst sem kalla á aukna þörf á heilbrigðisþjónustu.

Þessir fjórir hópar, eru einungis fjögur dæmi af mörgum um þá hópa sem fara ört stækkandi og þurfa í auknu mæli á heilbrigðisþjónustu að halda. Fjöldi sjúklinga færist í aukana, og þar að auki er flækjustigið sívaxandi hjá mörgum af ofangreindum.

Hvernig eigum við að fara að því að vinna með aukið flæði sjúklinga sem og flækjustig í sjúkdómasögu? Staðreyndin er sú að við getum ekki lagt meira á herðar okkar undursamlega heilbrigðisstarfsfólks. Það er hreinlega óábyrgt. Við þurfum að virða okkar heilbrigðisstarfsfólk með öllu hjarta og nýta okkur tæknina þar sem hún getur komið sterk inn. Við þurfum að nýta hendur þar sem handa er þörf og tækni þar sem tæknin getum hlaupið í skarðið. Við getum ekki endalaust bætt við á herðar heilbrigðiskerfisins, án þess að breyta einhverju og hér kemur minn draumur inn.

Í mér lúrir nefnilega draumur. Draumur þess efnis að hægt sé að vinna að byltingu í heilbrigðiskerfinu á elsku Íslandi, ástkærri fósturjörð. Raunin er sú að við getum unnið töluvert skilvirkar og fengið aðstoð annars vegar frá aukinni snjalltæknivæðingu og hins vegar frá sjúklingunum sjálfum með því að stækka hlutverk þeirra, enda eru þeir jú sérfræðingar í sínu. Tökum fyrst fyrir snjalltæknivæðinguna fyrir. Það að nýta gögn úr snjallúrum til að mynda, og öðrum álíka snjalltækjum, gæti bæði gert okkur Íslendinga að fyrirmyndum fyrir aðrar þjóðir og gert það að verkum að heilbrigðisstarfsfólk hefur haldbær gögn í höndunum þegar taka á ákvarðanir hvað varðar lyf og meðferðir sjúklinga. Það að vita hvernig svefn sjúklings er í raun, eða að hafa raungögn undir höndum um hversu mikið aðili sem þarf á aukinni hreyfingu að halda, hefur raunverulega hreyft sig. Þetta myndi gefa af sér ný tækifæri.

Tökum nú fyrir þetta með hlutverk sjúklinga. Þeir sem glíma við langvinna sjúkdóma eru sérfræðingar í sínu eins og áður sagði. Þeir fylgjast með fylgni milli mismunandi einkenna, og þeir búa oft á tíðum yfir ótrúlegum viskubrunni, viskubrunni sem er tiltölulega illa nýttur í dag.

Draumurinn minn miðast því að hönnun og þróun hugbúnaðar sem gerir okkur kleift að fá sjúklingana með okkur í lið, og gefa þeim tækifæri á að safna gögnum um andlega og líkamlega heilsu á skilvirkan máta. Með þessu móti væri hægt að fylgja eftir ástandi sjúklinga bæði með aðstoð símælitækja, svo sem snjallúrum, og einnig með aðstoð frá smáforritum, þar sem hægt væri að skrá niður hina ýmsu þætti sem mikilvægir eru í meðferð mismunandi sjúklinga. Með leyfi sjúklinga gæti heilbrigðisstarfsfólk skoðað gögnin sem sjúklingar safna.

Áður en ég kom til Háskólans í Reykjavík vann ég ásamt frábæru teymi að skilvirkri nýtingu heilsugagna sem sjúklingar söfnuðu sjálfir, og heilbrigðisstarfsfólk fékk aðgang að, á Sahlgrenska sjúkrahúsinu í Svíþjóð. Þessi nálgun veitti ótrúlega möguleika og hafði í för með sér keðjuverkun. Það að sjúklingarnir söfnuðu sjálfir um sig heilsugögnum jók virka þátttöku sjúklinga og hafði einnig í för með sér umtalsverða valdeflingu. Sjúklingarnir upplifðu að þeir fengu skilvirkari aðstoð, sem var sniðin meira að þeirra þörfum, enda út frá þeirra eigin gögnum. Einnig aðstoðuðu gögnin heilbrigðisstarfsfólkið við þá flóknu vinnu sem annars er oft fólgin í því að ráða úr þeim upplýsingum sem sjúklingurinn gefur upp. Heilbrigðisstarfsfólkið gat því forgangsraðað þeim sjúklingum sem höfðu mest aðkallandi einkenni og spurt þá sjúklinga sem þau ræddu við beinna spurninga út frá heilsugögnunum og í gegnum spurningar sínar fengið dýpt í heilsugögnin. Heilbrigðisstarfsfólkið gat gengið út frá því að nýta sér símælingargögnin og gögn úr spurningalistum og fengið þannig breiðari mynd en það en hægt er að fá við mælingu í stuttan tíma.

Draumurinn minn er að við verðum leiðandi þjóð í nýtingu heilsugagna sem hluta af heilbrigðiskerfinu. Framtíðin er í upplýstum ákvörðunum, sameiginlegum ákvörðunum sjúklinga og heilbrigðisstarfsfólks. Framtíðin er í því að nýta hendur þar sem hendur nýtast best, í umönnun, og í því að nýta tækni og gögn til að taka upplýstar ákvarðanir sem byggja á haldbærum upplýsingum í auknu mæli.

Það að samþætta eigin mat sjúklinga á sínu ástandi, í gegnum til að mynda snjallforrit sem býður upp á spurningar sem heilbrigðisstarfsfólk setur upp fyrir sjúkdómahóp, eða tiltekinn sjúkling og símælingagögn úr einföldum tækjum, svo sem heilsuúrum, myndi koma okkur Íslendingum ansi langt. Með því móti myndum við geta fengið þá sem þurfa á aukinni heilbrigðisþjónustu að halda til að vera með okkur í liði við að safna gögnum, og veitt heilbrigðisstarfsfólki aukna innsýn í ásigkomulag sjúklinga yfir lengri tíma.

Til þess að þetta geti orðið að veruleika, til þess að sjúklingar geti safnað gögnum um sig, réttum gögnum sem styðja vinnu heilbrigðisstarfsfólks í stað þess að flækja hana, þarf að fara í stórt verkefni. Það sem gera þarf er að vinna að virkilega flottum gagnastrúktúr (hér kemur tölvunarfræðingurinn í mér inn), og vinna að faglega framsettum sjónrænum ritum þar sem gögnin eru tekin saman, svo hægt sé að fá yfirlit yfir gögnin og læra af þeim. Til að birta slík gögn á sjónrænan máta þarf að byggja tölvukerfi. Tölvukerfi sem eru flókin og örugg*, og það kallar á virkilega mikilvægan þátt; þverfaglegar rannsóknir. Það þurfa allir að vinna saman.

Auðvitað eigum við að ráðast í þetta verkefni. Auðvitað eigum við að vera í fararbroddi og leiða byltinguna sem hin Evrópulöndin byggja svo sína framtíð á. Auðvitað eigum við að nýta tíma heilbrigðisstarfsfólks á skilvirkan máta, og byggja upp tölvukerfi sem aðstoða heilbrigðisstarfsfólk og sjúklinga við að forgangsraða rétt, og spyrja og svara réttum spurningum. Auðvitað eigum við að nýta okkur snjalltækni til hins ýtrasta. Auðvitað eigum við að vera þjóðin sem gefur ekkert eftir í gæðum umönnunar og heilbrigðisþjónustu almennt, þó svo sjúklingahópurinn stækki. Auðvitað eigum við að nýta okkur það hversu kröftug þjóð við erum, þjóð sem getur lagst á eitt og gert ótrúlega hluti þegar allir eru sammála um nálgunina. Vandamálið er, eins og áður segir, stórt og við þurfum öll að leggjast á eitt til að vinna að framtíðarlausnum.

* Verandi tölvunarfræðingur þykir mér virkilega mikilvægt að öll vinna með hugbúnað og gagnastrúktúr sé unnin faglega og gerð á öruggan máta, og að sjálfsögðu lögum samkvæmt. Mér þykir því mikilvægt að hafa orð á þeim þáttum, þó svo gagnaöryggi sé ekki í fyrirrúmi einmitt í þessum texta þá er það í fyrirrúmi í minni hugsun allri.

Höfundur: Anna Sigríður Íslind, lektor við Háskólann í Reykjavík