Framþróun á rafrænni tækni og þjónustu fleygir ört fram. Ýmsum daglegum erindum sem áður var sinnt í gegnum persónuleg samskipti eru í dag leyst með gagnvirkum rafrænum hætti. Viðvera á staðnum í eigin persónu er ekki lengur forsenda fyrir veitta þjónustu. Með rafrænni tækni er þjónustan færð til viðskiptavinarins sjálfs. Gagnvirknin skapar óendanlega marga möguleika sem eru enn að þróast meðal annars með tilkomu snjalltækninnar. Hlutverk neytenda er að breytast, sjálfsafgreiðslan er orðin almennari. Íslendingar eru taldir vera framarlega á sviði tölvu- og netnotkunar og aðgengi fólks að tölvum er gott. Neytendur nútímans geta nýtt sé margvíslega þjónustu með símann einan að vopni; þeir geta til að mynda pantað sér miða í leikhús, bókað ferð til útlanda og sinnt helstu bankaviðskiptum og erindum innan stjórnsýslunnar . Þrátt fyrir þessa gríðarlegu umbyltingu hefur hún enn ekki náð að festa sig í sessi innan heilbrigðisþjónustunnar og þá sérstaklega þess sviðs sem er snýr að sjálfsafgreiðslu viðskiptavinarins.

Aðgangur einstaklinga að eigin heilsufarsupplýsingum í gegnum rafræna gátt er enn í þróun hér á landi. Víða erlendis hefur slík þjónusta verið í notkun um árabil. Með notkun á rafrænni sjúkraskrá fær einstaklingur aðgang að allri sinni sjúkrasögu og getur stýrt því hvenær hann notar þjónustuna. Ábyrgðin færist því að einhverju leyti frá heilbrigðisstarfsmönnum til einstaklinganna sjálfra. Með gagnvirkri rafrænni sjúkraskrá er átt við kerfi eða app þar sem einstaklingur getur með einföldum hætti átt samskipti við heilsugæsluna, ljósmóður eða aðra sérfræðinga, pantað tíma rafrænt, sent upplýsingar, fengið gögn, fengið svör við einföldum fyrirspurnum og safnað saman öllum upplýsingum er hann varðar á einn stað. Kerfi af þessu tagi mætti helst líkja við heimabanka. Viðkvæmni fyrir öryggi persónupplýsinga er oftast nefnt sem hindrun þegar innleiðing rafrænnar sjúkraskrár ber á góma. Það skiptir miklu máli með hvaða hætti aðgangur að svo viðkvæmum persónulegum upplýsingum um heilsufar er og því ber stjórnvöldum að tryggja öryggi þeirra við frekari þróun á rafrænni sjúkraskrá. Umræðan um þetta málefni er ekki nýtt af nálinni, og hefur þróun á rafrænni sjúkraskrá ver‘i í vinnslu í mörg ár en hefur enn sem komið er ekki náð fótfestu í kerfinu og fyrir því eru margvíslegar ástæður, ekki síst pólitískar. Verkefnið er nú í höndum landlæknisembættisins.

Víða erlendis er þessi þróun komin langt á veg og menn eru á einu máli um að rafræn sjúkraskrá er það sem koma skal og að hún efli heilbrigðisþjónustuna og styrki einstaklinga til sjálfsþjónustu og auki ábyrgðarkennd þeirra, ásamt því að hvetja til sjálfsábyrgðar (Pratt, Unruh, Civan, Skeels 2006). Áreiðanleiki sjúkrasögu og réttmæti hennar er mikilvæg bæði fyrir  sjúkling og heilbrigðisstarfsmann, því áreiðanlegri sem upplýsingarnar eru því meiri líkur eru á viðeigandi og réttri meðferð. Það hefur komið sjúklingum sem glíma við erfið veikindi til góða að hafa allar upplýsingar á einum stað. Það eykur yfirsýn og minnkar líkur á mistökum við margþætta meðferð (Pratt, ofl.2006). Notendur rafrænnar tækni í dag hafa yfir að búa færni og þekkingu til að afla upplýsinga. Þeir gera kröfur um virka þátttöku í því þjónustuferli sem þeir eru þátttakendur í. Rannsóknir hafa sýnt að notendur með aðgang að heilbrigðisupplýsingum um sjálfa sig eru skilningsríkari og ábyrgari gagnvart eigin heilsu. Markmiðið með rafrænni þjónustu á heilbrigðissviði ætti að vera viðbót við þjónustu en ekki til að skipta henni út (Gyða Halldórsdóttir og Ásta St. Thoroddssen,2008).

Upplýsingar um eigið heilsufar eru dýrmætar og miklu skiptir að tryggja vel með hvaða hætti unnið er með þær og hvernig þær eru gerðar aðgengilegar (Chanabahi ofl. 2007). Gagnaöryggi og persónuvernd eru mikilvæg og huga verður vel að því með hvaða hætti slíku er stýrt. Aðgengi að upplýsingum um einstaklinga verður að vera vel skilgreint þannig að tryggingafélög, atvinnurekendur og aðrir hagsmunaaðilar sjái sér ekki leik að borði til að misnota slíkar upplýsingar (Kristján Guðmundsson,munnleg heimild,mars 2013). Krafan um örugg samskipti á netinu hefur kallað á nýjar lausnir. Nýlega var rafræna auðkennið Íslykill tekið formlega í notkun hér á landi. Þróun hans var á vegum Þjóðskrár Íslands en lykillinn leysir af veflykil ríkisskattstjóra og er notaður sem persónuskilríki á netinu í þjónustugáttinni Island.is. (www.islykill.is ). Með notkun á auðkenninu eiga notendur að vera öruggir um persónuupplýsingar sínar. Stefnt er að því að fjölga þjónustuaðilum hjá hinu opinbera sem nýta sér Íslykilinn (Innanríkisráðuneytið,2013).

Í Ástralíu er þróunin langt á veg komin en þar er einstaklingum boðið að skrá sig inn í rafrænan grunn „e-health”, sem er  tvíhliða heilsugrunnur, þ.e. aðgengilegur bæði fyrir sjúklinga og heilbrigðisstarfsmenn. Þar er boðið upp á heildarlausnir bæði fyrir starfsmenn í heilbrigðisþjónustu og íbúa Ástralíu. Meginmarkmið heilsugáttarinnar er skv. heimasíðu vefsins (www.ehealth.gov.au) að gefa einstaklingum verkfæri í hendurnar þar sem þeir eru sjálfir við stjórnvölinn. Á þessum vef geta Ástralir nálgast allar upplýsingar er tengjast samskiptum þeirra við sjúkrahús, tannlækna, sjúkraþjálfara og sérfræðinga. Mikil áhersla er lögð á gagnaöryggi fyrir þá sem nota vefinn.

Frændur okkar á Norðurlöndunum í Svíþjóð og Danmörku notast nú þegar við rafræna sjúkraskrár, www.sundhed.dk í Danmörku og í Svíþjóð nefnist hún www.cehis.se. Danir settu fram þá grunnhugmynd árið 2001 að tvíþættu markmiði mætti ná með rafrænni heilbrigðisþjónustugátt. Í fyrsta lagi að styrkja þau markmið sem þeir hafa sett fram í heilsugæslu og í öðru lagi að efla upplýsingaflæði heilsugæslunnar þannig að nýjustu upplýsingarnar eru ávallt tiltækar.

Rafræn samskipti munu endanlega ganga af heimilislæknum dauðum!

Hvert er viðhorfið til rafrænnar sjúkraskrár á Íslandi? Yrði hún gagnlegt tæki fyrir neytendur og þjónustuaðila? Mun innleiðing hennar hafa þau áhrif að sjúklingar verði sjálfstæðari og þjónustan persónulegri og frekar sniðin að þörfum sjúklings en stofnunar? Til að varpa ljósi á þessa spurningu var viðhorf heimilislækna til rafrænnar þjónustu kannað. Könnunin var hluti af lokaverkefni í MPM námi við Háskólann í Reykjavík og var framkvæmd vorið 2013. Helstu niðurstöður sýndu að áhyggjur læknanna sneru að öryggi persónuupplýsinga og því að tæknin myndi ekki draga úr vinnuálagi heldur fremur auka það.

Spurningakönnun var send út á póstlista félags heimilislækna í gegnum tengilið þess. Settar voru fram 24 fullyrðingar og svarendur beðnir um að taka afstöðu til þeirra. Einnig voru tvær opnar spurningar þar sem svarendum gafst tækifæri til að setja fram eigin skoðanir á fullyrðingunum. Bakgrunnsbreytur voru aldur, kyn og starfsstaður á landinu

Með könnuninn var reynt að kalla fram viðhorf heimilislækna til gagnvirkrar rafrænnar þjónustu og þess hvort slíkt fyrirkomulag myndi gagnast sjúklingum annars vegar og heilsugæslunni hins vegar.Hvaða ályktun má draga af viðhorfi heimilislækna til gagnsemi tvíhliða heilsugáttar?

Í svörum læknanna um siðferðileg málefni skein í gegn áhyggjur þeirra af gagnaöryggi. Höfðu þeir meðal annars áhyggjur af því að starfsmenn í heilbrigðisstétt myndu hnýsast í sjúkraskrár einstaklinga sem ekki væru í meðferð hjá viðkomandi.
Fullyrt var í könnuninn að með notkun á gagnvirkum samskiptum með tvíhliða heilsugátt myndi gæði þjónustu heilsugæslunnar batna og með rafrænum samskiptum myndi álag á starfsfólk minnka. Svarendur tóku ekki alfarið undir þá staðhæfingu. Í beinum svörum ræddu nokkrir þessa staðhæfingu og höfðu af því áhyggjur að álag við rafræn samskipti myndi bætast ofan á vinnu lækna í dag. Flestir nefndu tölvupósta í því samhengi en hugsunin með tvíhliða heilsugátt er sú að nota ekki tölvupóst því sá samskiptamáti er ekki öruggur. Með tvíhiða heilsugátt yrði innskráning með rafrænum auðkennum, til dæmis með Íslykli. Markmiðið er ekki að gagnvirk samskipti komi til viðbótar við símsvörunar- og símatíma lækna en símsvörun er stór þáttur í daglegum rekstri heilsugæslu og er oft töluvert ónæði af því. Til að ná fram því markmiði að bæta ekki við vinnuálagi á heilsugæsluna gætu símatímar lækna verið áfram á skilgreindum tíma en svörun með rafrænum hætti (Kristján Guðmundsson, munnleg heimild, mars 2013). Kostir gagnvirkra samskipta eru óendanlegir og auðvelt er að forrita notendavænt umhverfi.

Markmiðið og tilgangurinn með gagnvirkri samræmdri sjúkraskrá verður að vera öllum hagsmunaaðilum ljós. Til að auðvelda innleiðingu verður að vanda til verks og hafa skýra áætlun um hvernig að henni skuli staðið. Allir hagsmunaaðilar verða að vera upplýstir um tilgang verkefnisins. Breytingunni þarf að fylgja vel eftir og  til að hún nái tilgangi sínum.  Megintilgangur með innleiðingu rafrænnar sjúkraskrár ætti að vera að minnka vinnuálagið á heilbrigðisstarfsmenn, auka öryggi sjúklinga en umfram allt bæta þjónustu. Færa þarf þennan þátt heilbrigðisþjónustunnar nær nútímanum og því þjónustustigi sem þekkist á öðrum sviðum. Sé það áhyggjuefni að vinnuálag lækna aukist með notkun heilsugáttar verður að taka tillit til þess við þarfagreiningu. Niðurstaða könnunarinnar gefur vísbendingu um hvar helstu álitamál liggja en gagnaöryggi ber þar hæst en einnig að notkun á slíkri heilsugátt muni ekkert endilega bæta gæði þjónustunnar.
Mikilvægt er að Ísland standist samanburð við það besta sem völ er á í heilbrigðisþjónustu á öllum sviðum hennar en til að það markmið náist verður að eiga sér stað stefnumótun til framtíðar. Leita verður fyrirmynda hjá þeim þjóðum sem lengst eru komnar á þessu sviði. Sátt verður að ríkja um stefnu í heilbrigðisþjónustu og vanda verður til verks. Rafræn sjúkraskrá er framtíðin og innleiðing á henni verður að vera í fullri sátt og samvinnu við alla notendahópa.

Helstu kostir rafrænnar heilbrigðisþjónustu

Megineinkenni góðrar rafrænnar þjónustu, oftast nefnd „e-health”, hafa verið dregin saman í tíu atriði (Eysenbach,G.2001).

1. Skilvirkni. Eitt af meginmarkmiðum rafrænnar heilbrigðisþjónustu er að auka skilvirkni í heilsugæslu meðfram því að draga úr kostnaði. Ein þeirra leiða til að draga úr kostnaði væri að forðast tvítekningu greininga og/eða framkvæmd ónauðsynlegra greininga. Bæta meðferðir og íhlutanir með því að efla samskiptamöguleika milli stofnana heilsugæslu og þátttöku sjúklinga.
2. Auka gæði þjónustu. Aukin skilvirkni felur ekki aðeins í sér að lækka kostnað heldur einnig að auka gæði. Rafræn heilbrigðisþjónusta gæti bætt gæði heilbrigðisþjónustu, t.d. með því að leyfa samanburð á milli hinna ýmsu þjónustuaðila og virkja neytendur sem einn áhrifaþátt í að tryggja öryggi og beina sjúklingum til þeirra er bestu þjónustuna veita.
3. Gagnreynd læknisþjónusta. Heilbrigðisþjónusta á að vera gagnreynd þannig að ekki sé ályktað um gagnsemi og skilvirkni heldur staðfest með ströngu vísindalegu mati.
4. Virkjun neytenda og sjúklinga. Með því að gera grunnþekkingu í læknisfræði og einkasjúkraskrá aðgengilega á rafrænu formi fyrir neytendur opnast fyrir nýjar leiðir fyrir gagnagrunn sem er sérsniðinn fyrir sjúklinga og auðveldar sjúklingum að byggja val sitt á þjónustu á gagnreyndum upplýsingum.
5. Hvatning að annars konar sambandi milli sjúklings og starfsfólks í heilbrigðisþjónustu í átt að því að vera sannarlega samstarf þar sem ákvarðanir eru teknar í samvinnu beggja aðila.
6. Menntun lækna í gegnum rafræna miðla (símenntun á sviði læknisfræði) og menntun skjólstæðinga í heilsufræði sem miðar að upplýsingum í forvarnarskyni fyrir neytendur.
7. Auðvelda hefðbundið upplýsingaflæði og samskipti milli stofnana heilbrigðisþjónustu með stöðluðum aðferðum.  
8. Stækka svið heilbrigðisþjónustu út fyrir hinn hefðbundna ramma. Þetta er bæði út frá landfræðilegu sjónarmiði og fræðilegu. Rafræn heilbrigðisþjónusta auðveldar neytendum að nálgast heilsutengdar upplýsingar frá breiðari hópi þjónustuaðila. Sú þjónusta getur spannað allt frá einföldum ráðleggingum til flóknari íhlutunar.
9. Siðfræðileg nálgun í rafrænni heilbrigðisþjónsutu felur í sér nýjungar í samskiptum sjúklings og læknis og setur fram nýjar áskoranir og áhættur í siðfræðilegum málefnum, s.s. rafræna læknisþjónustu, upplýst samþykki, verndun einkalífs og málefni tengt jafnræði til þjónustunnar
10. Jafnræði. Eitt af markmiðum rafrænnrar heilbrigðisþjónustu er að jafna rétt til þjónustu. Ekki er hægt að líta  framhjá því að hópur fólks hefur ekki  þá fjármuni sem þarf  til að tölvuvæðast , né leikni eða aðgengi að tölvu og Netinu. Sá hópur getur ekki notað tölvur sér til gagns. Afleiðingin er sú að þessi ákveðni hópur sjúklinga (sem myndi í raun hagnast mest af heilsutengdum upplýsingum) eru þeir sem eru síst líklegir að hagnast á framförum í upplýsingatækni, nema því aðeins að pólítískur vilji sé til þess að tryggja jafnt aðgengi allra.

Höfundur: Ásta Hrafnhildur Garðarsdóttir, MPM